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気をつけてくださいね

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 7月23日(月)20時11分38秒
返信・引用
  最近暑いので
(やっと夏らしくなったけど暑い・・滝汗)
水分補給&体調に親子で気をつけてください(><)
 
    (管理人reirei) 蒸し暑いですね~

心配いただいているように、やはり ビクッとよく 発作がおきてます(>_<)

たまに 立っているときは バランスを崩して 後ろに ひっくり返ってます…

キツく頭を打ったりしていないので 今のところ 様子をみてるんですが やはり 梅雨明けし、プールなどが増えてくると 心配!疲れやすいしね~

ココアさんは 変わりなく過ごしてますか?
あまり無理しないでくださいね!
ココアさん 頑張りやさんやから('-^*)/
 
 

大丈夫でしょうか??

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 7月14日(土)04時32分4秒
返信・引用
  レイちゃん
雨の日はかなりキツイようですね(滝汗)
これから台風がやってくるようなので(大変だ><)
私も少ししんどいので土日は家などでゴロゴロしてようとおもいます(笑)
 
    (管理人reirei) 雨は 嫌ですね~

ヤッパリ 台風の季節は 体がダルいみたいです。
お兄ちゃんと 今日は 絶好調で 遊んで元気でしたけど。

三連休 うちも ダラダラ過ごすことに 決めてます(^-^)/

梅雨明けしたら また 日差しが眩しく、暑さでしんどくなるんだろうな~と…冬は冬で 風邪とかあるし…

どの季節も 季節ごとの悩みがつきません。
 

おやみかんさん

 投稿者:管理人  投稿日:2007年 7月14日(土)00時20分45秒
返信・引用
  おやみかんさん、はじめまして。
通信をみて検索してくださったのですね。ありがとうございます。
病名を入れて結構はじめの方にでてきますよね(笑)
レイナも、お嬢様も「症例の少ない国宝級の子供」ですね!私はいつも レイナは人間国宝だと思っているんですよ(笑)まあどの親も我が子は国宝並に大事にしているでしょうけど。
不謹慎かもしれませんが、なんだか嬉しいです。
同じように アメリカからの情報というところなんかも、似てる~って 読ませてもらいながら にんまりしてました。


今回書き込みしていただいてすごく勉強になります。

いつか自分の病気を理解し始めるときの不安がいつもあります。
今はまだ 考えなくていいと思っていても。
でもお嬢さんが理解し、お友達ともうまくやっていける力が自然と(もちろんおやみかんさん、ご家族の力もあり)ついていくのだと感じました。

レイナもたくさんのお友達と過すようになり、がんばっているのがわかります。
でも周りのお友達もがんばっているのがわかります。
「レイナちゃんはあんまりお目目がみえない」事も理解し近くで顔を覗き込んでおはようと言ってくれるお友達もいます。
「うちの子はがんばらないといけない」と思っていましたが、お友達もレイナと接するときはいっぱい頭で考えて接してくれている光景をみて頭が下がる思いです。
やはり子供はすごい。
大人は理解することに時間がかかるのに子供は全身で感じてる。
特に保育園は0歳児からいるから小さい子や自分より動きが遅い子に対するやさしさを自然にもつ子が多いのかもしれません。
始めは時間の少ない幼稚園にしようかと思いましたが保育園でよかったです。
お兄ちゃんがいることも大きかったですが。
どんどんできることできないこと増えてくるのだろうけどレイナができることもできないことも「自分で」決める、決められる子になって欲しいと思っています。
日記でまた悩んだり落ち込んでいるときはアドバイスお願いします。
 

はじめまして

 投稿者:おやみかんメール  投稿日:2007年 7月13日(金)15時31分6秒
返信・引用
  通信を読んで、来ました(すぐヒットしました。ほんと、少ないんですね~)
うちの娘は、小学3年生です。
生後8ヶ月から、レイナちゃんと同じ教室に通ってました。レイナちゃんは後輩ですね!よろしく!
うちの娘も、アルファベットのずらずら長たらしく並ぶ「どう読むの?」的な、先天性障害を持って誕生。やはり医師は「症例が無い」ということで、アメリカのネットで調べて・笑、200例ほど見つけたそうです。私も調べましたが、日本で1例しか見たことがありません。でも私も根が前向きなので?すぐに浮上して、通園教室に見学に行き、T所長に「行動が早いね!お母さん」と、ビックリされましたっけ。

うちの子の場合は、障害特有の様々な症状は、軽度、あるいは無い(今のところ経過観察)程度で、進行する病気は無いのですが、それでも、乳幼児期は、視神経や乳頭や黄斑部の状態の悪さから「見えるかどうか分からない」、小児科医にも「発達がどんどん遅れる」と予言されていたにもかかわらず、驚異的に伸びて、医者もビックリ状態ですよ。
まあ、弱視ちゃんで発達に多少問題あり(困難あり、かな)なのは変わりませんけど。

そして、本人も少しずつ自分を知っています。
自分の障害を理解し、受け入れていて、決して否定せず、「これが自分」として「好き」になっていっています。(ちなみに遠視用のメガネをかけています)

できないことがあっても、悔しい思いをしても、理不尽な言葉を言われても、決して「見えにくいからだ、目のせいだ」と言う言葉を発したことはありません。

一時期は、「この世からいなくなりたい」ほどの気持ちにもなったようですが、みんなと一緒に生活すると言うことは、イヤでも、みんなと自分の違いを実感させられますからね。

今は、自分のことを人に説明できて、「どうして」「○ちゃんだけずるい」というような意味合いの言葉に対して、反論!できるほどです。
そして、ちゃんと話を聞く子どもたちは、ちゃんと理解してゆきます。

子どもの力って、すごいと思います。

レイナちゃんは、沢山の病気を抱えて、頑張っていてえらいね。

私は、同じ障害の人を見つけようとはしなかったのですが(進行性の病気ではないことが大きいですね)それでも、ずいぶんと「どうなってゆくんだろう?何が起こるんだろう?」と、気になったものです。特にホルモン系に係わる症状が症例として多いので、今も心配の種は尽きませんが、今は元気なのが何よりです。

お母さんの心中を思うと、決して「わかるわ」と共感はできないほど、本当に大変な思いされて、今も抱えてらっしゃるものが多すぎると思われますが、

レイナちゃんが、毎日の生活の中で、嬉しいこと楽しいことにいっぱい出会えて、いっぱい笑える、「ああ、楽しい・嬉しい」をいっぱい見つけられると同時に、お母さんも(ご家族も)同じくらい、いっぱい見つけていってください(すでにいっぱい出会っているでしょうけど・・)応援しています。

今、娘は地域小学校の普通学級に(保育園児でした)通っていて、私は常に「頑張らせてしまっているだろうか」「無理を強いていないか」と、悩み続けているのですが、
本人は「この学校に入って、良かった。みんなと勉強できるの、楽しい」と、言っています。
まだまだ考えないといけない課題が沢山あるのですが、なかなかうまくいかない現状に、へこむことの多い今日この頃です。

通信を読んで、HPに寄らせて頂き、お母さんのエネルギーと、レイナちゃんの頑張りに、勇気と元気をもらいました。

普通学級では、頑張らなければいけないことも沢山あるし、特別に配慮してもらわないことも沢山あるのですが、小学生ともなると、クラスメートも「特別な配慮」は、必要な事であることを、ちゃんと理解してくれます。
また本人も、「自分のこと、ちゃんと分かってほしい」という気持ちがあるので、先生が、障害について説明してくれたり、「必要だから、こうしています」という説明をしてくださることを、とても喜んでいます。

基本的に、教材はみんなと同じものを購入していますが(保育園時代と同じように、工夫してます)ノートなどは、どうしても、違うものを使うことが多いです。ドリル類も、配られるものは使えないので、拡大コピーした用紙とか。
体育でも遠足でも、加配教師が付き添います。その他色々、みんなとは違っています。
色々なところ(自分の持ち物以外に、校内に)印がついてるし、でも、啓発になっていて良いようです。

「みんなと同じ」ではないこともある、
みんなと同じでは、分かりずらい人もいる、あるいは、できない人だっている。でも、違う道具でなら、違うやり方でなら、同じようにできることだっていっぱいある。大事なのは、みんな一緒であることが、絶対ではないということ。当たり前なのではないと言うこと、それを知ってほしいですよね。純粋な子どものうちから。
違っていても、それでいいのだ。
一人一人違うのだ。ニーズによって、違ってていいのだ。
違っていることは、悪いことでも恥ずかしいことでも、特別視することでもない。

みんなと同じ空間に、一緒にいる。ともに生きている。それが大事。子どもたちは、そう感じているようで、先生よりもクラスの子どもの方が、娘に必要な配慮にすばやく反応しているほどです。子どもって、スゴイ。

保育園でも、年長さんぐらいになると、分かる子は分かっています。
ピュアなので「なんでなん?」と聞いてきたりもするけど、話せば素直に受け止めて、「これが○ちゃんには分かりやすいんやな」と、特に気にしないようです(←色々な細工や工夫などについても)

レイナちゃんの保育園生活が、楽しくて嬉しいことで一杯になりますように。

また寄らせていただきますね。頑張りすぎずに、頑張ってください!

♡いまも通園施設に立ち寄ることの多い卒園児の母より♪
 
    (管理人reirei) おやみかんさん

このスペースには500文字しか返信できないので ↑に返信しています。
 

うつしあいっこ

 投稿者:みぎこさん  投稿日:2007年 7月 8日(日)18時45分0秒
返信・引用
  びっくりしました!保育園ではおたふくやみずぼうそうってうつして欲しい病気なんですか!だって、外来にこどもをつれてくるお母さんたちはみんなこどもが罹って迷惑そうな感じでそんなことゼンゼン言わないし、まったくしらんかった・・・
こんなのって日本だけですね~ はああ・・・
でもレイちゃんはハシカの予防接種はしてるやんね?
 
    (管理人reirei) そうですよ~
ちょうだい!って病気よ!健康な子供には。病気の子じゃないよ。
だって 大人になって 罹ったら 厄介やし 学校になってからだと 一週間もやすませたら 授業が…ってなるし、まして 病院行けば 「まだ 罹ってないの? 予防接種は?大人になって罹ると…」なんて お医者さんは 言うでしょ?
じゃあ 予防接種したら 大丈夫か?ってなれば また怪しいなら 幼稚園、保育園で水疱瘡とおたふく風邪は かからせる!ってなるのよ
大人になって罹っても母親のせいになり…罹るほうが すべてまるくおさまるワケ。母親としてはね。
結構 お医者さんの「まだ?予防接種は?」の 子供を思う言葉も 母親には意外な ストレス、プレッシャーかも~
だから もらいに行くのは水疱瘡、おたふく風邪。結構普通よ。予防接種も金額高すぎるし(-з-)
罹った子供の家に 遊びに行かせることも よくある話よ!
さすがに麻疹などはみんな避けるし アデノとか抗生剤がない 厄介なやつは そんなバカなことはしないよ(Θ_Θ)
ご安心を…
レイナも麻疹 風疹は注射したよ。
三混が、ややこしいことなってる…
ちゃんとしないとね
年長さんの 麻疹の追加が まだまだ受けてない子が多いし認知度が少ないね。
お兄ちゃんも 受けないといけないけど予防接種って 予約と時間帯が決まってるから 働いてる親とかには なかなか 予定が組みにくいみたいよ。
日本の予防接種のやり方には問題点が 多すぎる…
 

そうか・・

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 7月 6日(金)06時25分41秒
返信・引用
  なかなか手ごわいですね。
でも小学生になるまでにはゴーグルの件クリアしてほしいですね。
慣れれば・・(滝汗)
↑私の場合海が好きで4歳あたりからスイミング教室(中学あがるころにやめました)に通ってたので力に離れませんが・・(滝汗)
夏は暑いので・・水疱瘡大変ですね(滝汗)
 
    (管理人reirei) そうなんですよ…

結局 昨日のプール遊びでは 眩しく シャワーの音が聞こえてすぐ 「嫌!」となり 全く 水遊びせずで。
やはり 水が眩しく 水着のカラフルな色に クラクラして 先生に ずっと 抱っこしてもらった ままでした~

ゴーグルも 来年あたり しっかり準備しようかと 思うけど なんせ色が 今のメガネより 薄くて…
どうしたものか…

水泳 習ってたんですか\(^_^)/

ココアさんのイメージが ちょっと 変わった!
なんか ゆっくり まったり してるイメージだったけど。

やはり弱視で できるスポーツって ある程度決まってくるけど 水泳は いいですよね!
レイナも ダイエットかねて いつか させてみよ~!
 

こんばんわ

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 7月 2日(月)00時12分40秒
返信・引用
  夜中にこんばんわ。
お兄ちゃんお泊り体験だったのですね。
私も実は5年生の初回は大変不安でした。そしてハプニング(やはりこのときも緊張して5時過ぎに起きた 滝汗)というのもありました。
レイナちゃんもきっといい経験になると思います!!
 
    (管理人reirei) おはようございます(笑)

ココアさん、夜行性ですね??
もしくは 早起きしすぎですか??

お泊り保育、まだまだ 先だけど お兄ちゃんがすごくたのしかったよっていうので レイナにも経験させてやりたいと思います。
保育園には 看護師さんが いるので 多分お薬のことなど 飲ませてもらえるのですが いろいろなことがあるから そのときはたくさん園の先生と相談していくことになると思います。

それまでにホント、たくさん園でお友達と遊んで 元気にすごして欲しいです。
 

確かに

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 6月28日(木)05時03分16秒
返信・引用
  ちょっと最近異常に暑いですね(滝汗)
私も自立に向けてがんばっている最中です(いい加減自立しろよ)
ほかの人と同じことができるようにならなくていいんじゃないですか??
たまには息抜きも必要ですよ☆
レイナちゃんのペースでまったりと・・
 
    (管理人reirei) 今日も 暑かったですね(Θ_Θ)

そうなんですよね~
みんなと同じことが出来なくてもいいし出来なくても 仕方ないのだけど やはり 園などでは やれこいのぼり作る、七夕飾り作る…があるし 出来ないなりに 作ることが多いから どうしても 先生もみんなと同じ数だけ 飾り付けさせてあげたいって思ってくれてます。

出来なくても 作り上げる過程を 楽しめたら いいって思ってますo(^-^)o

先生たちもそう 思ってくださってるけど どこかで 私達が がんばらせてるかもしれないですね。
 

いい感じですね

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 6月26日(火)23時15分51秒
返信・引用
  レイナちゃんいろいろな物に興味が
でてきたのですね☆
これが後に大きな成果を生むことを期待してます!!
 
    (管理人reirei) 最近、言葉も 少しずつ増えてきて いろんな物を自分の知っているもの、知らないもので かなり反応も変わってきました。

まだまだ 同じ年齢のお友達と同じことをすることは 難しいけれど 少しずつレイナもがんばっています。

私もがんばらないとね~。
最近 暑いから 怠け癖が・・・
 

ありがとうございます

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 6月22日(金)20時53分51秒
返信・引用
  ノーテンキに暮らしている私に
感動のお言葉ありがとうございます。
全部がんばります!!(家でノーテンキ娘と呼ばれるほど元気です!!)
本当に今年はメチャメチャな天気なので持病を持っている人には
体調管理が難しいですよね。
レイナちゃんも夏を元気で過ごしてください!!
 
    (管理人reirei) ノーテンキ!
最高~\(^_^)/

一番 幸せになる方法やね!

きっと ココアさんの 生き方が上手なんですね。
まわりにそういう風に思われるってことは 余裕があるんですよ! (自分では いっぱいいっぱいでも)

私は見るからに余裕がなくて イライラ(-_-#)ばかり…
反省…

明日は チビたちを怒らずにすごせたら…って 毎日です。
 

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