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これから

 投稿者:サキママ  投稿日:2007年 6月 9日(土)23時51分26秒
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  5/25までのアメリカでの日記みました。
すべてを共感できる患者さんやその家族に出会えたこと、触れ合えたこと、すごく嬉しかったのが伝わりました。
日本では、レイちゃんだけかもしれない病気。。だから、レイちゃん家族の立場にならないと、100%わからないことがたくさんありすぎると思います。
同じ症候群でも、一人一人症状や発症段階は違うけれど、あらゆることを共感できるからこそ、心から強いつながりをかんじることができるんだね。
患者として家族としての立場で心が通ったこと、会議で学んだ現実と向き合っていくこと、言葉だけではいい表せないママのあふれる気持ちが、文面につまっている気がしました。

ママの「一人」のような気がする気持ちが、私自身も、なんとなく少しだけわかるような気がします。
そんなん全然同じちゃう!って言われるかもしれないけれど・・・サキが、ダウン症ってだけだったらわからなかったかも。。

今回、アメリカで世界をかんじてきて、こらからがまた新たなレイちゃん家族の出発だと思います。
世界中の同じ病気を持つお友達、協力してくださった方々、一緒に出席してくださったN先生等々たくさんの人たちが、きっとレイちゃん家族のパワーや支えとなって、また奇跡がおきるような気がしてなりません。
ありきたりのことしか言えないけれど、いつもレイちゃん家族のこと応援してるから!
ママも、充分睡眠とって、くれぐれも身体に気を付けてね。
 
    (管理人reirei) ちょっと 教室でつらかったよ…

サキママも わかるでしょ? もちろん 私もサキママの気持ちが100%わかるわけじゃないけど。

会議の内容は まだ書いていないところに もっと 私がつらくなった理由があって それは 前からわかっていたことだけど 患者さんが 聞いている姿が  どうしても 親としては つらかった。
レイナも きっともう少ししたら 「なんで こんなメガネなん?」「なんでこんなに薬飲むの?」と 聞いてくると 思う。その時 私は 今回の会議の内容をどうレイナに伝えるのか…

早く更新したいねんけど お兄ちゃんが 熱だして 私も珍しく 土曜日から 寝込んでます… 久しぶりでしんどいわ!
レイナは 意外に元気です。
もうしばらく待ってね

いつも ありがとうね!
ほんとに ありがとう
 
 
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