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いろいろ

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 6月21日(木)21時18分2秒
返信・引用
  5日ほど前にパソコンのデータ全部消えるちう事件が起こりました(笑)それは置いといて・・(滝汗)
私じゃ協力できないかもしれないけど
これからも応援させていただきたいと思います(^^)
 
    (管理人reirei) ココアさん!!

久しぶりですね! パソコンのデータももちろんですが、ココアさん体調は大丈夫ですか???
すごく暑い日が続いているから 体調大丈夫かと 少し気になってました。

ココアさんがこうやって書き込みしてもらうと すごく元気になれるんです。
すごく力をもらってますよ!!
本当に こうやってレイナはどうしてる?って思ってもらえること、それがなによりの協力です。

それから 私もココアさんのこと 応援してるので 大学に、いろんなこと(ボランティアも、他のことも)すごくがんばってるのちゃんと知ってますよ!!
私も勝手に応援させてくださいね。
 
 

これから

 投稿者:サキママ  投稿日:2007年 6月 9日(土)23時51分26秒
返信・引用 編集済
  5/25までのアメリカでの日記みました。
すべてを共感できる患者さんやその家族に出会えたこと、触れ合えたこと、すごく嬉しかったのが伝わりました。
日本では、レイちゃんだけかもしれない病気。。だから、レイちゃん家族の立場にならないと、100%わからないことがたくさんありすぎると思います。
同じ症候群でも、一人一人症状や発症段階は違うけれど、あらゆることを共感できるからこそ、心から強いつながりをかんじることができるんだね。
患者として家族としての立場で心が通ったこと、会議で学んだ現実と向き合っていくこと、言葉だけではいい表せないママのあふれる気持ちが、文面につまっている気がしました。

ママの「一人」のような気がする気持ちが、私自身も、なんとなく少しだけわかるような気がします。
そんなん全然同じちゃう!って言われるかもしれないけれど・・・サキが、ダウン症ってだけだったらわからなかったかも。。

今回、アメリカで世界をかんじてきて、こらからがまた新たなレイちゃん家族の出発だと思います。
世界中の同じ病気を持つお友達、協力してくださった方々、一緒に出席してくださったN先生等々たくさんの人たちが、きっとレイちゃん家族のパワーや支えとなって、また奇跡がおきるような気がしてなりません。
ありきたりのことしか言えないけれど、いつもレイちゃん家族のこと応援してるから!
ママも、充分睡眠とって、くれぐれも身体に気を付けてね。
 
    (管理人reirei) ちょっと 教室でつらかったよ…

サキママも わかるでしょ? もちろん 私もサキママの気持ちが100%わかるわけじゃないけど。

会議の内容は まだ書いていないところに もっと 私がつらくなった理由があって それは 前からわかっていたことだけど 患者さんが 聞いている姿が  どうしても 親としては つらかった。
レイナも きっともう少ししたら 「なんで こんなメガネなん?」「なんでこんなに薬飲むの?」と 聞いてくると 思う。その時 私は 今回の会議の内容をどうレイナに伝えるのか…

早く更新したいねんけど お兄ちゃんが 熱だして 私も珍しく 土曜日から 寝込んでます… 久しぶりでしんどいわ!
レイナは 意外に元気です。
もうしばらく待ってね

いつも ありがとうね!
ほんとに ありがとう
 

お疲れさまでした

 投稿者:純ママ  投稿日:2007年 6月 4日(月)23時47分39秒
返信・引用
  お疲れ様でした。
飛行時間も長いし、お忙しかったでしょうし、のちのち疲れが出ますよね。
あまりがんばりすぎないように体を休めてくださいね。
 
    (管理人reirei) ありがとうございます(=^▽^=)

ほんとに 今頃疲れがでてます…
変に体が浮腫んだり(太っただけの気もする…)

ゆっくりなんでもすればいいって 頭ではわかってるのに できない性分…
今は 時間が欲しい!って感じです。

現地の日記は ちょっとゆっくりになりますが キチンと書くつもりなので また 見てください。

いってらっしゃいメッセージも お帰りなさいメッセージもありがとうございますm(_ _)m
 

お帰りなさい

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 6月 2日(土)21時05分40秒
返信・引用
  充実したアメリカの旅で何よりです。
(日記の更新楽しみです)(←プレッシャーかけたらダメだろ)
いつもどおりの生活大変ですね。
私はシンガポールに5日ほど旅行しただけで時差ぼけ(天然だろ?)
してしまったので日本のリズム??に戻してくださいね!!
 
    (管理人reirei) 帰ってきましたよ~

本当に 充実して ますます勉強しないといけなくなりました(*u_u)

私は 今頃 疲れが…(年だね~)

日記も早く書いて行きたいところですが あしたから 視覚教室、明後日 小児科と またまた 立て込んでます…
首をながーくして お待ちくださいm(_ _)m
 

おかえり!

 投稿者:サキママ  投稿日:2007年 6月 1日(金)15時46分26秒
返信・引用
  無事に会議出席、家族みんな元気に帰ってこれたようで安心しました。
アメリカや道中でも、たくさんの人との出会いがあったんやね。
長旅本当にお疲れさまでした。とにかく、ゆっくり休んでね!
 
    (管理人reirei) ただいま~

もう、サキママ・サキパパのたくさんのいろんな細かい配慮で スルスルっと往復できました。
ありがとう。
N先生に 「今回 サキパパがいろいろ手伝ってくれたんやで」っていうと サキちゃんのこと覚えていましたよ。

日記は 区切りがつけにくいから どないしようか考え中。。。
とにかく いっぱい涙を流して帰ってきました。
お兄ちゃんには 「また泣いてんの?」と 言われて。

なんか ゆっくりするのがもったいなくて これからまた いっぱいすること しないといけないことが頭 いっぱいにあふれてきてる。
本当にそれぐらい 充実したカンファレンスでした。
 

スゴー

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 5月18日(金)21時37分58秒
返信・引用
  アジア代表ですか・・
カナリすごいですね。遠足に・・アメリカに
レイママは準備で大忙し・・
でもアジア代表としてアメリカ楽しんできてくださいね!!
あちらにも頼もしいサポーターがいそうですね。
(勉強していないのであまり詳しくはないのですが 福祉とか教育などは
あちらのほうが進んでいるので楽しみですね)
アメリカということで普段より若干大目のお薬を持つことをお勧めします。
(↑これは私もちょっと発作起したときに多めに薬を持ってたので勝手に増やしました
)(滝汗)それでは私もアメリカ日記??を楽しみにしてます(コラ)
 
    (管理人reirei) もう あとは荷物をしっかりつめるだけ。
これがまた なんかいも何回も 「あれも、これも・・・」となって今は 部屋の中がぐちゃぐちゃです。

お薬は 多めね!
いまからいれます。
世界中のドクターもくるから 結構 現地では 安心なんだけど、後は行き帰りですね。

日記も できるだけ帰ってから更新ははやくしますね。
てか はやくしないと 忘れそう・・・
それと どれだけわたしが太って帰ってくるか お楽しみに~
 

いってらっしゃーい

 投稿者:純ママ  投稿日:2007年 5月18日(金)14時31分22秒
返信・引用
  ママは忙しいばかりかもしれないですが、いってらっしゃ~い!!
飛行機の乗り換えは不安になりますよね。私も何度と乗換えを経験をしましたが、不安でした。特に個人旅行では・・・でも、そのときになれば勇気というか変に気持ちが大きくなったりするんですが、何とかなってました~。
同じ病気のご家族に会えてお話ができること嬉しいですね。またアメリカでの日記が更新されることを楽しみにしています。(プレッシャーはかけてませんよ!!)
純は2歳になり、荒れる2歳を爆走中です。はぁ、毎日振り回されっぱなしです。
 
    (管理人reirei) 行ってきまーす!

たくさんの方から もうすぐやねって 声をかけてもらっては ほんまにいくんや~って感じです!
不安なのは お父さんのことだったりする…(-.-;)
この間まで カナダにいくんやって思ってたし 今日はお弁当忘れるし…
そのくせ 着替えは 人一倍 持っていこうとしてる(-"-;)
おまけに どこでどう乗り換えするとか 全くわかってないし。
荷物持ちさえ すればいいって 思ってる!
お兄ちゃんは 「英語は僕にまかせて!桃がほしいときは ピーチ プリーズ!やで」と…(^o^;)

純ちゃん 二歳なんですね! 魔の二歳児とか よくいいますが まだ 可愛いですよ~ 3歳までは 何しても 可愛い! 六歳~十歳ぐらいは もっとみたいです… 私は毎日 ヤクザなおかんです。
二歳から 結構会話も一人前にできてくるから 楽しみですね!
 

もう

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 5月16日(水)06時32分53秒
返信・引用
  私は最近元気です(笑)
もう来週??日本代表チームとして飛び立つのですね!!
サポーターとして応援してますよー(落ち着いてしっかり準備して
万全対策で 勉強とお楽しみで行ってくださいね☆)
 
    (管理人reirei) どうしましょ~
もう、 ですよ!

日本どころか アジア代表…みたい!
応援よろしく\(^_^)/
行ったら 楽しいだろうし かなりワクワクしてるんやけど 飛行機の乗り換えが…

とにかく 用意しないといけないけれど チビたちは 金曜日に遠足もあって、そっちの用意も…
(遠足 雨でなくなればいいのに!なんて 思う 鬼ババァです)

なんかしないといけない!と思うと なんか食べてて ここ二週間で 二キロ太った…
はぁ~ ドキドキです!
 

お久しぶりです

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 5月10日(木)15時13分56秒
返信・引用
  清水寺に行って来られたのですね。
日本というとやはり侍と清水寺というイメージになってしまいますね。
食べものが好きな私は(生八橋も忘れずに持っていくでしょうけどね)(笑)
私は京都に行ったら清水寺と八橋は必須条件になってますね(笑)
 
    (管理人reirei) 清水寺は 車で 十五分ぐらいのところにあるんですけれど 本当に初めて行きました!

次は 金閣寺でもいこうかな~
金閣寺も行ったことないんです…
視覚教室からすぐなんですよ!

生八橋 おいしいですよね~
無性に食べたいときが あります(^ε^)

最近 暑かったり寒かったりですが 体調は 大丈夫ですか?
 

よかったですね

 投稿者:ココア  投稿日:2007年 4月28日(土)06時59分23秒
返信・引用
  保育園うまくいっているようですね。
このまま上手く友達もドンドン増えて//
小学校も・・・(早)
 
    (管理人reirei) 保育園、 いい先生を担任にしてくださったから 安心して私も任せているし レイナも先生がそばにいるって安心してます。(=^▽^=)

学校も まだまだだけど 気持ちとしては 少しずついろいろ考えてる…
でも まずは 今の保育園で 卒園できたらいいな~って 思ってます!
ついていけそうになかったり 病気がいろいろ進んだり 発症したら 盲学校の幼稚部に…ってなりそうだから。
レイナの健康に かかってるわo(^-^)o

ココアさんも 学校は 順調(?)ですか?
 

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